====== ARM ====== ARM (Advancement of research for Myopathies) è un' organizzazione non-profit con l'obietivo primario di migliorare la ricerca per IBM2, forma autosomica recessiva di Hereditary Inclusion Body Myopathies (HIBM). Fondata nel 2000 da pazienti affetti da HIBM, la missione di ARM è quella si supportare ed informare pazienti e familiari, di raccogliere fondi per la ricerca, per esortare i ricercatori a studiare questa malattia rara trovando una cura per HIBM ARM, un organizzazione non-profit , iè la principale fonte d'informazione, aiuto e conoscenza di tutti i pazienti HIBM presenti al mondo, ed è l'unica organizzazione non-profit in tutto il mondo che si occupa di HIBM. ARM offre supporto scientifico in laboratori di ricerca a tutti coloro i quali sono interessati a trovare una cura per HIBM. Ogni anno vengono diagnosticate molte persone con HIBM, una rara malattia muscolare per la quale ancora non esiste nè un trattamento nè una cura disponibile. Per tutte queste persone, ARM offre una possibile speranza grazie alla raccolta di fondi. Solo con il tuo aiuto ARM può continuare la sua missione. Leggi la storia di due fratelli, Dr. Daniel e Dr. Babak Darvish, i quali a 20 anni incominciarono ad accusare i primi sintomi di HIBM durante i loro studi di medicina. Il convivere con i disagi della malattia ha dato motivo ai fratelli Darvish di andare avanti, dedicando la loro vita alla ricesca per trovare una cura, dando vita ad ARM una organizzazione non-profit. [[http://www.americanchronicle.com/articles/156|Leggi l'articolo]] ====== Chi siamo ====== ===== 2008 Board of Directors ===== * [[http://www.hibm.org/arm/community:bobby_darvish:bobby_darvish|Babak Darvish, MD]], ARM President and Co-founder * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:nadia_adhami|Nadia Adhami]] * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:hamid_soleimanian|Hamid Soleimanian, Esq]] * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:minoo_koutal|Minoo Koutal]] * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:rodney_yashouafar|Rodney Yashouafar, JD]] ===== Scientific Advisory Committee ===== * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:bill_and_marjan|William A. Gahl, MD,]] PhD National Institutes of Health\\ Intramural Office of Rare Disease Clinical Director,\\ National Human Genome Research Institute\\ Bethesda,Maryland * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:jacques_tremblay|Jacques P. Tremblay, PhD]] Unité de Génétique Humaine,\\ CRCHUQ Research Center\\ And Department of Anatomy/Physiology\\ Laval University, Quebec, Canada * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:john_nemunaitis|John J. Nemunaitis, MD]]\\ Executive Director,\\ Mary Crowley Medical Research Center\\ Dallas, Texas * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:jon_wolff|Jon Wolff, MD]]\\ Waisman Center\\ University of Wisconsin, Madison\\ Founder/CSO Mirus biopharma\\ Madison, Wisconsin * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:bill_and_marjan|Marjan Huizing, PhD]]\\ National Human Genome Research Institute\\ NHGRI, NIH\\ Medical Genetics Branch\\ Bethesda, Maryland * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:marlene_haffner|Marlene E. Haffner, MD, MPH]] Executive Director, Regulatory Affairs, Amgen, Inc.\\ Thousand Oaks, California and Washington, DC * [[http://www.hibm.org/arm/about_arm:assad_kazeminy|Dr. Assad J. Kazeminy, PhD]]\\ Founder/CEO Irvine Pharmaceuticals\\ Irvine, Califonia