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个人真实故事

“他们的故事、您的故事、我的故事——我们携手共进,我们分享我们的故事也从别人的故事中学习经验”

虽然HIBM的发病率非常低,但是现在已经在全球各地都发现了发病者。我们可以与您分享全球病人的经历。

ARM 是唯一的一个由病人自己组织的寻找光明未来的组织。ARM在1997年由 Daniel 和 Babak Darvish兄弟建立,他们是内科医生也是HIBM患者。他们已经决定为HIBM研究和扩大ARM的影响力而奉献毕生精力。越来越多的病人加入了ARM, 他们为了ARM的未来贡献自己的才能和经验。患者Julie Ogden靠自己来宣传ARM, 一个人在路易斯安那筹资150,000美元。患者Kam Redlawsk是一名设计师,她自愿为ARM设计新的宣传页,图片,资料和网站。Cara Yar Khan是联合国私营企业部专员,同时也是一名HIBM患者,她近来频繁地穿梭于安哥拉和洛杉矶之间,成为ARM “接触明天-治愈在望”庆祝会的主持人。

患者是ARM存在的真正原因,不管是现在的患者还是将来的患者,我们都欢迎您通过每个患者的眼睛来体会他们感人的故事。我们会不断增加新的故事,所以您要经常光临我们的网站。

病人故事列表

Kam Redlawsk

Julie Ogden

Harmony Frederick

Cara Yar Khan

Dr. Babak Darvish, MD

Dr. Daniel Darvish, MD

Taylor Hines

Roya Nouri

Anne

Debbie Cameron

Mark

将来有更多故事……

如果您患有HIBM,想把您的故事寄给我们,或者想联系其他的病人,请联系我们。我们会在保证您的隐私的情况下让您与我们联系