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Storie

“La loro storia, la vostra e la mia - è ciò che tutti portiamo con noi da questo viaggio, dobbiamo rispettare reciprocamente le nostre storie imparando da loro”

Se è vero che HIBM è una malattia rara che colpisce persone di tutte le etnie è anche vero che offre la possibilità di conoscere testimonianze da pazienti di tutto il mondo.

ARM è unica e speciale perché i pazienti sono direttamente coinvolti nella sua crescita verso un futuro più luminoso. ARM è stata fondata nel 1997 da due fratelli, medici e pazienti al tempo stesso, affetti da HIBM . Loro sono il dottor Daniel e Babak Darvish Essi hanno dedicato la loro vita alla ricerca e consapevolezza di HIBM. La maggior parte dei pazienti solo recentemente si sta affiancando ad ARM , contribuendo con il loro talento e le loro esperienze. Pazienti come Julie Ogden che utilizza la sua vita per il per diffondere la consapevolezza e da solo ha raccolto $ 150000 in Louisiana nella sua comunità. Kam Redlawsk, un paziente HIBM e Industrial designer, che ha messo a disposizione di ARM la sua capacità per progettare la nuova campagna mediatica, visione, stampe e sito web. Cara Yar Khan, Stati Uniti, specialista del settore privato e paziente HIBM , che di recente ha volato dall' Angola a Los Angeles per coordinare le cerimonie dell' ARM's Gala, “ouching Tomorrow - A Cure Within Reach”.

I pazienti sono il motivo per cui ARM è qui, per le loro attuali e future generazioni. Li accoglieremo sempre favorevolmente disponibili a dare spazio alle storie di ogni paziente, guardando attraverso i loro occhi. Aggiungieremo le storie non appena le riceveremo, visitateci!

Pazienti

Kam Redlawsk
Julie Ogden
Harmony Frederick
Cara Yar Khan
Dr. Babak Darvish, MD
Dr. Daniel Darvish, MD
Taylor Hines
Roya Nouri\ \Anne
Debbie Cameron
Mark

Altre in arrivo…

Se hai voglia di pubblicare la tua storia personale, o conoscere altri pazienti attraverso il gruppo di supporto online, rivolgiti a noi. La tua privacy sarà tutelata.