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ARM

ARM (Advancement of research for Myopathies) è un' organizzazione non-profit con l'obietivo primario di migliorare la ricerca per IBM2, forma autosomica recessiva di Hereditary Inclusion Body Myopathies (HIBM).

Fondata nel 2000 da pazienti affetti da HIBM, la missione di ARM è quella si supportare ed informare pazienti e familiari, di raccogliere fondi per la ricerca, per esortare i ricercatori a studiare questa malattia rara trovando una cura per HIBM ARM, un organizzazione non-profit , iè la principale fonte d'informazione, aiuto e conoscenza di tutti i pazienti HIBM presenti al mondo, ed è l'unica organizzazione non-profit in tutto il mondo che si occupa di HIBM. ARM offre supporto scientifico in laboratori di ricerca a tutti coloro i quali sono interessati a trovare una cura per HIBM.

Ogni anno vengono diagnosticate molte persone con HIBM, una rara malattia muscolare per la quale ancora non esiste nè un trattamento nè una cura disponibile. Per tutte queste persone, ARM offre una possibile speranza grazie alla raccolta di fondi. Solo con il tuo aiuto ARM può continuare la sua missione.

Leggi la storia di due fratelli, Dr. Daniel e Dr. Babak Darvish, i quali a 20 anni incominciarono ad accusare i primi sintomi di HIBM durante i loro studi di medicina. Il convivere con i disagi della malattia ha dato motivo ai fratelli Darvish di andare avanti, dedicando la loro vita alla ricesca per trovare una cura, dando vita ad ARM una organizzazione non-profit.

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Chi siamo

2008 Board of Directors

Scientific Advisory Committee

  • William A. Gahl, MD, PhD National Institutes of Health
    Intramural Office of Rare Disease Clinical Director,
    National Human Genome Research Institute
    Bethesda,Maryland
  • Jacques P. Tremblay, PhD Unité de Génétique Humaine,
    CRCHUQ Research Center
    And Department of Anatomy/Physiology
    Laval University, Quebec, Canada
  • Jon Wolff, MD
    Waisman Center
    University of Wisconsin, Madison
    Founder/CSO Mirus biopharma
    Madison, Wisconsin
  • Marjan Huizing, PhD
    National Human Genome Research Institute
    NHGRI, NIH
    Medical Genetics Branch
    Bethesda, Maryland